С широко закрытыми глазами
Жители региона предпочитают не думать о СПИДе.
С июля этого года в медицинской среде принято считать, что вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) ведёт к хроническому заболеванию, а не является неизлечимым. Но в среде ВИЧ-инфицированных людей к болезни продолжают относиться по-разному: одни воспринимают её как приговор, другие стараются научиться жить дальше и бороться с вирусом, третьи решают закрыть глаза на диагноз. Забыть о существовании такой болезни предпочли и большинство людей, не входящих в группы риска. Отчасти это, по мнению врачей, послужило причиной того, что с начала эпидемии в регионе количество заразившихся ВИЧ при незащищённом сексе выросло с менее чем трёх процентов практически до 60%.
«Автобус» едет в Иркутск
Ирина Маслова приехала из Петербурга в Иркутск на несколько дней, чтобы поделиться опытом работы с ВИЧ-положительными людьми. Она представляет Фонд медико-социальных программ Санкт-Петербурга «Гуманитарное действие», где является экспертом по уязвимым группам. Ирина часто бывает в Иркутской области и на этот раз приехала подготовить к началу проект «Автобус», стартовавший в Питере 11 лет назад. Теперь и в Иркутске, Ангарске и Братске будут курсировать автобусы, в которых работающие в секс-индустрии женщины смогут получить презервативы, стерильные салфетки и витамины. Желающие смогут воспользоваться экспресс-тестами на беременность, сифилис и ВИЧ. Проект создан на базе Красного Креста при содействии организации «Шаг навстречу» и рассчитан на два с половиной года.
В проекте «Автобус» Ирина появилась в 2006 году. До этого три года была волонтёром. А ещё раньше учительницей в школе – до тех пор, пока её подруга не столкнулась с проблемой ВИЧ. «Она второй раз вышла замуж, – рассказывает Ирина. – Желанная первая беременность. Но в поликлинике у неё выявили ВИЧ. И предложили сделать аборт. Когда она вернулась домой из женской консультации, то не понимала, что дальше-то делать. Мне хотелось ей помочь: я бегала по инстанциям, собирала информацию – узнала всё, что можно было, нашла врачей. В результате родился здоровый мальчик Тимоша. А с мужем она развелась. Он так и не сдал кровь на анализы. Обычная мужская практика».
По долгу службы Ирине приходится проводить много времени с женщинами, занимающимися проституцией. В разговоре она их иначе как «девочками» и не называет. «Занимаюсь каждой девочкой. Иногда им бывает сложно восстановить документы или получить лечение, – рассказывает она. – Езжу с ними по инстанциям, устраиваю в больницы. Тем более что многие из них наркоманки, а это уже двойной риск заражения ВИЧ».
Сейчас Ирина занята проведением тренингов для тех, кто будет выезжать в автобусе в «поля»: социальных работников, гинекологов, психологов. Перед нашей встречей она консультировала участковых, также включённых в проект. «В ходе тренингов мы пытаемся изменить отношение к ситуации у всех членов команды, – объясняет Ирина. – В одном из районов Петербурга у нас милиционеры презервативы раздают девчонкам. И девушек из этого района перестали грабить, убивать и насиловать».
– Специалисты должны понимать, что такое ВИЧ-инфекция, – уверена она, – и что люди, с которыми им придётся работать, имеют право на доступ к лечению и профилактике. Ведь часто над девушками издеваются. Бьют их, насилуют. А заявления в милицию от пострадавших девочек не всегда принимают: «Ну, сама же пошла «на панель», никто её не заставлял». Пока наше общество не начнёт жалеть «дур», которые сами пошли, будет пренебрегать бомжами, которые невкусно пахнут, и наркоманами, которые «ну всё равно сдохнут», пока оно не научится их уважать, понимать, защищать и лечить – ни одна программа не даст существенного эффекта».
Научить безопасности в сексе – одна из задач проекта. Ирина приводит простой расчёт: «Семьсот уличных проституток за сутки обсуживают по пять клиентов. В году 365 дней. Значит, за год у этих девушек будет 1277500 контактов. Причём машины, которые останавливаются возле них, – это не битые «пятёрки». Марки автомобилей указывают на высокое положение их хозяев». Последние несколько лет ситуация такова, что ВИЧ-инфекция «перепрыгнула» уязвимые группы, констатирует наша собеседница. «Рискует практически каждый. У меня две взрослые дочери. Я хочу, чтобы проблема ВИЧ-инфекции их не коснулась», – говорит она.
Вирус в постель
По информации Иркутского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом, число официально зарегистрированных ВИЧ-инфицированных на 1 октября достигло 25,9 тыс. человек. Среди вовлечённых в эпидемию возрастных групп преобладают лица от 20 до 34 лет – они составляют 75% заражённых. Максимальный рост заболеваемости с начала этого года – почти на 60% – в августе зафиксирован у 15-17-летних подростков. На треть выросла доля заболеваемости у 18-19-летних людей, почти на 44% – у лиц 35-39 лет.
До 2007 года основной причиной заражения ВИЧ было потребление инъекционных наркотиков. В 2000 году в Иркутской области принимали наркотики 97% заражённых. Сейчас официальная доля случаев инфицирования наркотическим путём сократилась до 36,9%. В этом году региональные специалисты заговорили о тревожной тенденции: основной официальной причиной заражения ВИЧ в регионе стал незащищённый секс. На языке медиков это называется «генерализованная стадия эпидемии» и значит, что инфекция достаточно активно распространяется среди населения, не относящегося к группам риска. По данным на август, в 58,2% впервые выявленных случаев инфицирования ВИЧ пациенты называли причиной половой контакт.
Тем не менее, как замечают врачи и сами инфицированные, ВИЧ и наркотики практически всегда рядом. «Наркотики лежат и в основе случаев, когда пациент указывает половой путь развития: обычно их принимал либо тот, кто заразил пациента, либо тот, кто инфицировал его партнёра», – говорит главный врач Иркутского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Олег Бурдуковский. Свои коррективы в статистику вносят общественная мораль и медико-правовые нюансы. Официальной причиной заражения ВИЧ считается та, что указывает сам пациент, а сознаться в употреблении наркотиков – значит согласиться на визиты к наркологам, постановку на учёт в областной наркологический диспансер и прочие малоприятные для большинства пациентов процедуры, говорит Олег Бурдуковский. Поэтому человеку зачастую легче сослаться на незащищённый гетеросексуальный контакт.
Даже учитывая поправки на неточность источника, врачи утверждают, что статистика иллюстрирует растущую беспечность населения. «Когда сам живёшь с этим диагнозом, то равнодушие к своему здоровью других людей просто поражает, – говорит одна из инфицированных девушек Елена. – Сейчас полно доступной информации о ВИЧ и СПИДе, но людей не учат тысячи чужих примеров». По наблюдениям медиков, пропорционально повышению санитарной грамотности наркоманов, которые гораздо реже стали пользоваться одним шприцом, увеличилась доля молодёжи, пренебрегающей презервативами.
Люди уверены, что болезнь не коснётся их никогда. «У нас на работе очень молодой коллектив – до 30 лет. Парни часто приходят и хвастаются друг перед другом, мол, я вчера после клуба с такой девчонкой зажигал, – рассказывает Дина, заразившаяся в 1998 году в 16 лет. – На мой вопрос коллеге, предохранялся ли он, тот с усмешкой отвечает: «Нет, зачем? По девушке видно, что она нормальная». Такие заявления откровенно смешны. Я тоже молода и эффектно выгляжу, но это не говорит о том, что я не больна».
Смена пола
Ещё одна недавняя тенденция, о которой с беспокойством говорят врачи, – в Иркутской области растёт доля инфицированных женщин. Восемь лет назад, в начале эпидемии, доля женщин равнялась 20% от общего числа заражённых. В июле 2008 года эта цифра достигла 47,3%, увеличившись по сравнению с первым полугодием прошлого года почти на 1%. В то же время снизилась доля вновь выявленных ВИЧ-инфицированных мужчин – с 53,6% до 52,7%. «Это можно объяснить физиологией: женщины легче инфицируются во время незащищённых сексуальных контактов в силу особенностей организма», – сообщил Олег Бурдуковский. По его словам, в области есть районы, где ВИЧ-положительных женщин больше, чем мужчин: например, города Усолье-Сибирское и Саянск.
Вторая причина частого заражения женщин – это то, что услуги коммерческого секса чаще всего всё-таки предоставляют они. По словам врачей, среди ВИЧ-инфицированных огромное количество проституток, клиенты которых зачастую предпочитают незащищённый секс. «Это чревато тем, что женщина может передать своё заболевание ребёнку, – предупреждает Олег Бурдуковский. – Этот фактор работает на увеличение общего количества ВИЧ-инфицированных».
По словам Бурдуковского, практика так называемого вертикального пути передачи ВИЧ, то есть заражения от матери к ребёнку, – это как раз то, на что могут повлиять врачи. Если в начале эпидемии в Иркутской области более 30% новорождённых получали ВИЧ-инфекцию, то в ноябре эта доля составила около трёх процентов. «Оставшиеся три процента – это те случаи, когда мамы приходят к врачам поздно или вообще рожают где-то вне медучреждений, – говорит Олег Бурдуковский. – Если бы они приходили вовремя, то можно было свести риск вертикальной передачи к нулю: инфицированной маме в этом случае делают кесарево сечение с извлечением ребёнка до выхода из плодной сумки, а после малышу прописывается бесплатная профилактика и матери запрещается прикладывать его к груди. При соблюдении этих позиций проявление заболевания у ребёнка практически невозможно», – уверяет Олег Бурдуковский.
Ребёнку 27-летней Светланы два с половиной года. Малыш родился здоровым. О своём диагнозе ВИЧ Светлана узнала, находясь на 20 неделе беременности. «Когда мне сообщили об инфекции, то больше всего я испугалась того, что мне запретят рожать, заставят сделать аборт. О своём здоровье вначале и не думала, – вспоминает Светлана. – Потом решила встать на учёт в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и там узнала, что заразил меня мой муж. Он уже несколько лет стоял на учёте, правда, сам, по его словам, не знал об этом: когда-то сдал анализы, но не пришёл за результатом». Светлана сумела достаточно спокойно осознать наличие у себя ВИЧ. «Прошли сутки, и я уже не плакала. Через какое-то время я стала участником программы «Равный – равному» в центре и теперь сама помогаю людям принять наличие у них положительного ВИЧ-статуса. О своей проблеме вспоминаю редко, потому что постоянно занята. Бывает, вдруг дома осознаю, что у меня самой тоже ВИЧ. Но сейчас есть терапия, и я знаю, что она даст мне возможность жить дальше», – уверена Светлана.
Коллективное несознательное
«Появление высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) позволило отодвинуть на годы, а то и десятилетия, развитие хронических симптомов ВИЧ. Инфицированный человек может жить в браке, заводить детей, быть профессионально активным и умереть вовсе не по причине СПИДа», – говорит Олег Бурдуковский. С июля этого года в Федеральный закон РФ были внесены изменения, по которым из формулировки значений «ВИЧ» и «СПИД» убрана фраза «приводящее к смертельному исходу». Теперь иммунодефицит – это просто хроническое заболевание.
Человеку с имуннодефицитом, чтобы прожить нормальную по качеству и продолжительности жизнь, требуется ежедневное четырёхразовое принятие препаратов («не регулярное, а непрерывное», подчёркивают врачи), соблюдение диеты, отказ от алкоголя и наркотиков, постоянный контакт с лечащим врачом и неукоснительное соблюдение его рекомендаций. «И к этому можно привыкнуть, – говорит Дина. – Поверьте, человек приспосабливается ко всему».
Однако пока в области только 55% официально зарегистрированных ВИЧ-инфицированных людей, которые находятся на диспансерном учёте в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом, признаётся Олег Бурдуковский. Находятся на учёте – это хотя бы иногда посещают центр, сдают анализы, берут препараты. Эти препараты всем пациентам выдаются бесплатно с 2006 года за счёт национального проекта «Здоровье», Фонда российского здравоохранения ООН и областного бюджета.
Пока больше половины инфицированных людей обращаются к врачам только в случае крайней нужды, говорят медики. Кто-то не хочет верить в существование своего заболевания, кто-то считает, что ощущал себя комфортнее до приёма терапии. «Там побочных эффектов – вот такой лист, – выразительно разводит руками один из инфицированных пациентов. – Тошнота, расстройство желудка, кишечника, нервной системы, изменение жирового обмена. Как увидишь – так сразу лечиться расхочется». «Когда у вируса нет выраженных клинических проявлений, человеку начинает казаться, что он не болен или «немножко болен». Будто и терапия не нужна», – поясняет Олег Бурдаковский. Врачам остаётся уповать на силу убеждения. «Когда пациент начинает принимать терапию, у него формируется приверженность к ней. И если в это время бросить, то вирус, который никуда из организма не делся, начинает мутировать и приобретать устойчивость к терапии», – предостерегает Олег Бурдуковский.
Дина, заражённая ВИЧ уже девять лет, принимать терапию начала только год назад. «Пришла в центр потому, что забеременела, – признаётся Дина. – Доктора были в шоке, как я ещё хожу. Я видела людей, состояние которых было сравнимо с моим, но приходилось таскать на руках. Я же чувствовала себя почти так же, как девять лет назад». Дина, недавно сделавшая аборт, снова вышла замуж и собирается рожать ребёнка. «Врачи говорят, что это большой риск, но по-человечески поддерживают. Ведь в больницу человек приходит за помощью, заглядывая в глаза, как побитая собака, и если здесь помощи не найдёшь, то где её взять?» – спрашивает Дина.
Нерабочий настрой
Почти десять лет назад, когда эпидемия ВИЧ в Иркутской области только начиналась, об инфекции простому населению достоверно не было известно практически ничего. По мнению большинства, вирус иммунодефицита приравнивался к его постоянному синдрому и означал неминуемую смерть. Информация о болезни сейчас намного полнее и доступнее, однако это не избавляет общество от предрассудков. Заведующий отделом консультирования Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Сергей Покорский рассказывает, что каждую неделю к нему приходят люди, которые ощутили социальную дискриминацию на себе. По его словам, довольно часты случаи, когда из-за просочившейся информации о болезни у человека начинаются проблемы на работе. «В небольших городах области, где мало народу, но зато большая скученность, слухи распространяются очень быстро, – поясняет Сергей Покорский. – Например, тётенька-регистратор в больнице случайно узнала о чьём-то диагнозе и пошла болтать, не осознавая, какой вред может нанести человеку».
Работодатель не имеет права уволить или отказать в приёме на работу человеку по причине его положительного ВИЧ-статуса. Поэтому и увольняют совсем не по диагнозу, а находят любую формальную причину. «На моей памяти в Иркутской области не было ни одного случая привлечения работодателя к ответственности, – говорит Сергей Покорский. – У нас люди не хотят доводить дело до суда, исходя из того, что они уже заболели и здоровье не поправишь, зато нервов потратишь достаточно. К тому же существует дополнительная возможность огласки».
Однако сейчас в области может возникнуть судебный прецедент. Сергей Покорский рассказывает о недавнем случае: к нему приходила женщина, которую из-за наличия вируса вынуждают уйти с работы. Заразил её бывший муж, стоявший в центре на учёте с 2000 года. Она о его диагнозе не знала. «Женщина рассталась с мужем, а свекровь, чтоб вернуть невестку в семью, пришла к той на работу и сообщила о её положительном ВИЧ-статусе, – говорит Сергей Покорский. – Теперь руководство вынуждает несчастную женщину написать заявление об увольнении по собственному желанию. А работает она простой уборщицей». По мнению Покорского, у пациентки есть все шансы доказать свою правоту в суде и отсудить компенсацию у бывшего супруга за сознательное заражение ВИЧ.
Свидания вслепую
Эффективно стимулировать социализацию ВИЧ-инфицированных людей закон не может. Человеку с положительным статусом ВИЧ сложнее, чем незаражённым людям, в вопросах общения. «Мы не можем, как остальные, просто познакомиться на улице. Но ведь наличие ВИЧ не отменяет желания быть счастливым», – рассуждает Дина.
Это желание люди реализуют по-разному. Множество людей ищут свою судьбу через интернет– и смс-знакомства. «Я знаю большинство тех, кто пишет в смс-чаты, – признаётся Дина. – Этим летом я находилась в активном поиске и встретилась не менее чем с 50 людьми». Знакомятся в таких чатах по стандартной схеме: пишут пол, статус – «ВИЧ+», возраст и телефон. Для этих целей специально покупают сим-карты. «У меня две левые сим-карты были плюс своя. В сумке три телефона таскала: один для ежедневных звонков, два для смс-знакомств», – рассказывает Дина.
Участник программы «Равный – равному» Светлана рассказывает, что в основном заражённые мужчины и женщины оказываются одиноки. Поэтому в центре раз в неделю проходят встречи для тех, кто имеет положительный ВИЧ-статус. «Большинство людей приходят, чтобы найти себе пару, – говорит Светлана. – Но пары у нас редки, в основном возникает дружба».
В подготовке материала принимали участие Ирина Гудвилл, Дарья Никитина