Воскресенье аутизма
Во второе воскресенье февраля в мире отмечают «Воскресенье аутизма». Этот день также называют Международным днем молитвы за аутизм и синдром Аспергера. В 2025 году он приходится на 9 февраля.
Праздник этот появился в 2002 году в Великобритании по инициативе родителей детей-аутистов. Начало ему положила британская пара, Иван и Чарика Кориа. Когда Кориа выяснили, что у их сына Чарли аутизм, они инициировали общественную компанию «от имени родителей, опекунов, детей и взрослых с аутизмом и синдромом Аспергера за улучшение государственных услуг в области здравоохранения, образования, специализированной логопедии и временного ухода; для самостоятельных исследований причин аутизма; для повышения осведомленности общественности об аутизме и синдроме Аспергера». Активисты добились дебатов в Парламенте Великобритании, и их поддержало множество общественных организаций. Крупная конференция по аутизму была проведена в Королевском фонде в Лондоне.
2002 год был объявлен в Великобритании годом повышения осведомленности об аутизме, и 9 февраля того же года состоялось первое Воскресенье аутизма. В честь этого события в лондонском соборе Святого Павла прошла торжественная служба, на которой присутствовали разные государственные деятели, публичные личности и представители СМИ. Сейчас Воскресенье аутизма считается масштабным всемирным событием, отмечаемым во многих странах.
За прошедшие годы активистам в Великобритании удалось многого добиться: их призыв к срочному пересмотру услуг для пациентов с аутизмом был поддержан ведущими благотворительными и общественными организациями, включая религиозные общины. Был запущен десятилетний план по аутизму, включающий, в частности, строительство современных школ для детей-аутистов. Позже, в 2008 году, Генеральной Ассамблеей ООН был установлен Всемирный день распространения информации об аутизме; от отмечается ежегодно 2 апреля.
Аутизм (расстройства аутистического спектра — РАС) изучают уже более ста лет, однако его восприятие и методы лечения всё время меняются, а многие важные аспекты этого явления всё ещё остаются невыясненными. Из-за этого возникает множество мифов про аутизм, а мифы часто влияют на отношение к людям с этим синдромом; как раз поэтому так важно повышение осведомленности общественности об аутизме.
Сегодня нам известно, что аутизм — это не болезнь, как было принято считать ранее; точнее, это не болезнь в общепринятом понимании слова. Расстройства аутистического спектра принято относить к расстройствам развития. Одно из основных отличий болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Аутизм чаще всего вызывают генетические причины; он присутствует у ребёнка с рождения и им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться, против него не существует лекарств.
Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна, и в настоящий момент неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. Из-за нарушения развития головного мозга у детей с РАС наблюдаются схожие состояния, признаки и симптомы, такие, как дефицит социального взаимодействия и общения, повторяющиеся «навязчивые» действия, проблемы с речью и др.
Генетические нарушения при РАС могут быть как передающимися по наследству, так и возникающими впервые - “de novo”. Спонтанные мутации в генах могут обнаружиться у любого ребёнка, хотя появление детей с аутизмом вероятнее в тех семьях, где уже имеются подобные расстройства. Уже обнаружено множество генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС, а также известно, что риск возникновения расстройства увеличивают некоторые факторы окружающей среды. И всё-таки исследователи пока не могут определенно сказать, почему возникает аутизм и как его можно предотвратить. Единственное, в чем продвинулась мировая медицина, это в диагностировании расстройств аутичного спектра. Если несколько десятилетий назад такие люди просто считались «чудиками», «блаженными» или «психами», то сегодня они получают диагноз и правильно подобранную терапию.
К сожалению, обществу всё ещё трудно принять аутистов. Некоторые люди до сих пор считают, что аутисты рождаются только в неблагополучных семьях или у пьющих родителей. Существует и версия о том, что аутизм вызывают прививки. Одно время считалось, что у ребенка может развиться аутизм из-за равнодушного или слишком строгого отношения родителей. Подобные мифы давно опровергнуты многочисленными исследованиями, однако они всё еще существуют. Даже многие врачи отказываются признавать аутизм, считая, что это «модный, но не настоящий» диагноз. Очень популярна теория о том, что аутизм — это «современная болезнь», а раньше-де никакого такого аутизма не существовало. При этом не принимается во внимание то, что аутизм начали изучать недавно и раньше просто не умели его диагностировать, да и сейчас диагностика далека от совершенства: в России, например, нередко подменяют аутизм умственной отсталостью или шизофренией.
Как часто встречается аутизм? По данным Центра по контролю за заболеваниями США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребенка, по исследованиям Великобритании (2009 год) — у каждого 64-го. Согласно статистике ВОЗ 2012 года, аутизм есть у каждого 160-го ребенка, а новые данные уже позволяют говорить о каждом сотом ребёнке. Специалисты считают, что «распространенность аутизма в различных странах мира одинакова, вне зависимости от географических, этнических, культурных и социально-экономических факторов; а статистические различия могут быть связаны с применяемыми диагностическими методами, диагностическими критериями, а также уровнем осведомленности о РАС».
В любом случае, чем бы вы ни считали аутизм, что бы про него ни думали, стоит помнить: главное – это уважительное отношение к людям с этим диагнозом и их близким. Поверьте, жизнь у них не сахар. Детям с аутизмом часто трудно общаться со сверстниками, трудно даже понимать обращенную к ним речь. Многие аутисты демонстрируют дефицит эмоциональных проявлений, из-за чего кажутся холодными и эгоистичными. Между ними и «нормальными» людьми возникает непреодолимая пропасть отчуждения.
Аутисты не могут адекватно реагировать на многие жизненные ситуации, зачастую не могут и контролировать своё поведение. В некоторых случаях при аутизме наблюдается умственная отсталость, а иногда — избирательный интеллект, когда человек достигает больших успехов в определенной области, концентрируется на каком-либо занятии в ущерб всем остальным сферам жизни. У аутистов часто бывают свои «ритуалы»: например, некоторые люди каждый день ходят по одному и тому же маршруту, не отклоняясь от него ни при каких обстоятельствах. С возрастом некоторые люди с РАС начинают «мимикрировать», притворяться нормальными, чтобы избегать таким образом негативного отношения, однако это часто приводит к эмоциональному выгоранию, срывам.
Если вы видите ребёнка (или подростка, или даже взрослого), который ведёт себя неадекватно, - не спешите осуждать его, не торопитесь навешать ярлык «чокнутого» или «невоспитанного». Дети с РАС могут без причины кричать или издавать другие громкие звуки, устраивать громкие истерики, либо полностью концентрироваться на одном занятии, игнорируя всё остальное. Они нередко гиперактивны, могут размахивать руками, гримасничать, крутиться на месте или убегать от раздражающей их обстановки. Они могут не слушать, что им говорят, нередко избегают прикосновений и зрительного контакта, пугаются громких звуков, поэтому прячут глаза и затыкают уши.
Мамы аутистов часто слышат в адрес себя и своих детей разные нелицеприятные суждения: «Какой невоспитанный!», «Ваш ребёнок просто тупой!», «Уймите своего психа!», «Что он у вас, как дикий зверь!» и т.д. и т.п. Пожалуйста, отнеситесь к ним с пониманием и уважением, ведь уважения заслуживают все люди, какой бы диагноз не стоял в их медицинской карте.
