Девочка-несмеяна. Малышке из Приангарья нужна помощь, чтобы жить без боли
У маленькой Ксении из Куйтуна Иркутской области очень редкое заболевание. Уже как год - с самого рождения - девочка мучается непрерывным тремором и судорогами. Из- за постоянных болей она никогда не улыбается, малышка даже не знает, как можно жить без постоянной боли.
Фото из семейного архива
Клинический диагноз маленькой Ксении Дутовой звучит так - последствия герпетического мененгоэнцефалита мультикистозной лейкоэнцефаломалии больших полушарий головного мозга. За этим сложным медицинским названием кроются бессонные ночи родителей, исстрадавшееся сердце матери и сведённое судорогой маленькое тело девочки.
Выстраданный ребёнок
У Дутовых Ксенечка - долгожданный ребёнок. Её появления ждали долгих шесть лет. Первая беременность у Светланы оказалась замершей, врачи не смогли вовремя выявить патологию и спасти плод. Материнское сердце чувствовало, что беременность проходит не так, как положено, и поэтому Светлана вновь и вновь просила врачей проверить её и ребёнка. На что они только отмахивались и уверяли, что никаких патологий не замечено... Пока не стало поздно.
Когда Дутовы уже было совсем отчаялись, судьба подарила им второй шанс. Ксенечка стала для семьи настоящим светом в оконце. Во время беременности врачи вновь не выявили никаких отклонений и патологий. Супруги были уверены, что родили здорового ребёнка.
Фото из семейного архива
«На 21-й день после рождения, - рассказывает Светлана, - я услышала хрипы в дыхании нашей девочки. На мои жалобы медработники не реагировали и лишь, когда она посинела и начала задыхаться, её увезли в реанимацию. Как оказалось, запустили пневмонию. После реанимации муж приехал забирать нас, а когда увидел дочку, расплакался. Мы не могли поверить, что наша совершенно здоровая девочка заболела. Врачи потом обвиняли меня в том, что это я виновата, что так сказались последствия якобы перенесённой простуды во время беременности».
«Откажитесь от дочки!»
Ещё много чего предстояло услышать в свой адрес Дутовым. И врачи, и родственники уговаривали отказаться от малышки: мол, долго она не проживёт и жить теперь будет как овощ, ни на что не реагируя.
«Это всё неправда, - гневно говорит мама Ксюшечки, - если наша девочка раньше питалась через зонд, то сейчас она уже кушает самостоятельно. Она пытается встать, опирается на пяточки и на ручки, но из-за тремора и судорог у неё мышцы совсем слабенькие. Сейчас в больнице все удивляются, ведь по прогнозам медиков моя дочура должна была влачить жизнь овоща. Я уверена, что вылечить её можно, она у нас мужественно переносит все тяготы своего заболевания. Спокойная по характеру Ксюша не изводит нас плачем, хотя мы знаем, какие боли сильные она испытывает при судорогах. Вы только представьте, каково это, когда стягиваются все мышцы в теле?!»
Чтобы вылечить свою девочку, Дутовы обращаются всюду. В Иркутской области за Ксюшу не берётся ни одна больница. Неврологи разводят лишь руками и советуют отказаться от дочки и взять другого ребёнка из детдома. Будто это так просто, будто ребёнок - какая-то вещь...
Светлане всего 27 лет, её мужу - 29 и, несмотря на свою молодость, они самоотверженно бьются и борются с врачебными ошибками, с человеческим равнодушием и верят, что малышку удастся спасти. Как водится в народе, родители обращаются и к бабкам - гадалкам, и к шаманам, обошли все церкви области.
«Пока результатов нет, - грустно говорит Светлана, - конечно, многие не одобряют таких походов, но что делать, когда речь идёт о здоровье и жизни нашего ребёнка, когда наши местные врачи лишь разводят руками? Как поступили бы вы?»
Ксюша - вылитая копия своего отца, и неудивительно, что он её обожает и после работы бежит домой, чтобы возиться с любимой дочкой. Одну Ксению родители не оставляют, ведь в любой момент могут начаться судороги, которые длятся часами. А ещё у Дутовых небольшое подсобное хозяйство - куры, коровы, огород. Чтобы управиться и с дочкой, и с хозяйством, Светлане приходится ухищряться, ведь глава семейства целыми днями на работе. Но молодая семья не отчаивается, родные, наоборот, подбадривают друг друга и души не чают в своей маленькой дочурке.
Ходунки надежды
Шанс для малышки появился: в Московском институте медицинских технологий согласились взять Ксюшу на полное обследование и обещают избавить от тремора. О полном излечении пока говорить рано, всё будет ясно после обследования. Цена здоровья девочки - всего 170 тысяч рублей. Родители Ксюши говорят, что деньги на проезд они накопили. Бюджет семьи на сегодня истощён бесчисленными кредитами на лечение ребёнка, поэтому даже маленькая сумма для них неподъёмна. Дутовы уверены, что дочку вылечат. Они даже купили ходунки, ведь когда-нибудь они обязательно пригодятся Ксюше.
Тем, кто хочет помочь:
1. Переводите деньги на наш счет в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.
2. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru. Тел.: (916)941-41-12; (495) 623-61-87; (495) 646-57-89 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru.
