В Красноярском крае начнут лечить СМА, от которой умер ребенок из Богучан

Минздрав Красноярского края закупил две дозы препарата «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. 25 и 26 февраля препарат введут первым пациентам.

«После введения препарата врачи оценят переносимость лекарства детьми. При хорошей переносимости и отсутствии побочных реакций будут закуплены остальные флаконы, необходимые для лечения», - сообщили в минздраве.

30 января маленький мальчик из Богучанского района умер в краевой больнице, поскольку дорогостоящий препарат, который мог спасти ему жизнь, не входит в список жизненно важных. Прокуратура возбудила уголовные дела и обязала бесплатно обеспечивать лекарствами детей с СМА.

Сейчас в крае зарегистрировано 12 пациентов с СМА, один из них — брат погибшего мальчика. Для обеспечения лекарством всех пациентов региону понадобится 576 миллионов рублей.

Ранее на Бабре:

«Никто не просил вас рожать»: красноярская версия

URL: https://babr24.net/kras/?ADE=197818

Bytes: 1109 / 896

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Красноярском крае и Хакасии:
krasyar.babr@gmail.com

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

Инсайд. Что происходит в сфере здравоохранения Красноярского края?

В июне 2025 года Красноярский край посетили специалисты ВО СПбГПМУ для оценки качества оказания медицинской помощи по профилям «педиатрия», «неонатология» и «акушерство и гинекология».

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

1300

24.07.2025

Инсайд. Деревянные стационары Красноярска опасны для жизни

В Красноярске закрыли аварийные стационары больницы № 3. Пациентов перевели в другие клиники. Вот такие у нас новости 21-го века. В городе-миллионнике. В центре богатейшего края. Вы думали, такие деревянные больнички стоят лишь в далёких посёлках?

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

2125

18.07.2025

Нам пишут. Эксперты вводят в заблуждение

Ещё одно письмо пришло в красноярскую редакцию Бабра по теме гибели детей в Красной Сопке. На этот раз автор предоставил некоторые документы следствия и подверг сомнению проведённую экспертизу. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеКриминалОбществоКрасноярск

3772

03.07.2025

Инсайд. Кадровых конкурсов больше, а профессионалов – меньше

Telegram-канал губернатора Красноярского края, видимо, в противовес новости о кадровых перестановках в Министерстве здравоохранения, последовавших за скандалом с попавшей в публичное пространство записью совещания, провалами в работе ведомства и эротическими эскападами теперь уже бывшего министра, ...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

15457

25.06.2025

Инсайд. Антикризисный министр. Кто следующий?

Министр здравоохранения Наталия Говорушкина закончила свою работу в нашем крае. Очевидно, что отрасли нужен эффективный руководитель, по сути — антикризисный менеджер. Решил порассуждать, кто бы это мог быть.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

19813

24.06.2025

Говорушкина – всё. Печальная история краевого Минздрава. Разбор Бабра

Незавидная судьба у сферы краевого здравоохранения. На должность министра очереди не выстраиваются, а скандальные инфоповоды генерируются с завидной регулярностью. В понедельник, 16 июня, официально стало известно об уходе с поста министра краевого здравоохранения Наталии Говорушкиной.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

28404

17.06.2025

Нам пишут. Раскрыть преступление могут помочь ветеринары

В Красноярскую редакцию Бабра пришло интересное письмо, связанное с печальной историей гибели четырёх детей в посёлке Красная Сопка. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

6003

16.06.2025

Телеграм Красноярска за неделю. Скандал в Минздраве, Пензина и журналисты

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в красноярском сегменте мессенджера Telegram за неделю со 2 по 8 июня включительно.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

16590

09.06.2025

Инсайд. Начальник отдела закупок краевого Минздрава Татьяна Ерохина ответила на результаты проверки

Категорически не согласна с итогами служебной проверки по поручению министра Говорушкиной. Проверка и её результаты полностью искажены с очевидной попыткой обвинить отдел госзакупок.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15679

02.06.2025

Инсайд. Заключение Минздрава смахивает на определение «стрелочников»

Согласно информации, представленной Минздравом о результатах служебной проверки на территории органа исполнительной власти, в ряде кабинетов сидят враги народа, которые ведут подпольную борьбу с незнамо кем и при этом понимают, что их разоблачат в любое время. Камикадзе какие-то...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

13793

31.05.2025

Инсайд. Замминистра здравоохранения края Оксана Афанасьева ответила на результат проверки Минздрава

С выводами проведенной служебной проверки не согласна. Материалы моей пояснительной записки не изучены в полном объеме и искажены. По существу вопроса хотелось бы отметить следующее. 1.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15546

30.05.2025

Инсайд. Проблемы в сфере краевого здравоохранения

Каждый день получаю сообщения из районов края о происходящем в медицине. Дивногорск, Минусинск, Шарыповский район, Боготол, Канск, Нижний Ингаш, Курагинский район, Норильск — везде разные проблемы: сокращение медицинских работников, ущемление их прав, аресты главных врачей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

4230

25.04.2025

Лица Сибири

Липунова Елена

Балданова Ульяна

Намсараев Намсарай

Зезуля Алексей

Гусенкова Евгения

Базаров Борис

Петрончак Петр

Бондаренко Ирина

Егоров Вадим

Зайцев Илья