Действительно ли вас это не коснется?

По данным областного центра СПИД, ВИЧ-положительный житель нашего региона — это чаще всего мужчина (соотношение мужчин и женщин среди ВИЧ-инфицированных — примерно 1,3:1). Городской житель, возможно иркутянин, в возрасте от 19 до 27 лет.

Безработный или человек рабочей специальности, скорее всего заразился при внутривенном употреблении наркотиков. Если это социально благополучный житель Иркутской области, более чем вероятно, что сработал половой путь передачи ВИЧ.

Мужчина — женщина — ребенок?

В Иркутской области не так уж много женщин, которые получают терапию, сдерживающую развитие ВИЧ-инфекции, и при этом хотят иметь детей. В течение первых 12 недель беременности будущая мать должна отказаться от препаратов. А что делать, если терапия для нее — это продление жизни? Препараты можно принимать позже, и тогда они уже не повредят ребенку. Но 12 недель перерыва могут стоить очень дорого для редких пациентов, которые не могут себе этого позволить. Оля — как раз из их числа. Я познакомилась с ней, когда она пришла к самому, наверное, трудному решению...

— Почему ты не откажешься от рождения ребенка? — спросила я. (Я не за аборты, я против них. Но меня потрясло решение Оли: никто не мог сказать, как повлияет на ее здоровье необходимость прервать прием лекарств.)

Тогда Оля при мне вспоминала первую в ее жизни любовь: ей только что исполнилось 17 лет, и долгое время она не знала, что любимый человек употребляет наркотики. Он умер через год после их встречи, Оля считает, что он покончил с собой. Точно известно одно: утром он не проснулся из-за передозировки. От него Оля заразилась ВИЧ-инфекцией, несмотря на то, что сама никогда не принимала наркотики. С тех пор прошло семь лет. Оля вновь полюбила, недавно состоялась ее свадьба. Сейчас они с мужем мечтают о рождении ребенка.

Оля говорила:

— Было бы намного проще исполнить наше желание иметь детей, если бы я не заразилась семь лет назад. Но тогда мысль о ВИЧ-инфекции не приходила мне в голову...

Отказные дети

Защититься от инфекций, передающихся половым путем, возможно. Первое правило профилактики — воздержание, особенно рекомендованное в подростковом возрасте. Есть и другое не менее эффективное средство обезопасить себя от инфекций — верность партнеров друг другу. Если воздержание и верность невозможны, тогда необходимо использовать барьерные средства профилактики (презерватив).

Несмотря на видимую легкость, до сих пор не все следуют этим правилам. В Иркутской области одна из ста беременных женщин может оказаться инфицированной уже в ближайшее время. Кстати, при таком распространении ВИЧ специалисты рекомендуют к каждому человеку относиться как к инфицированному — конечно, это касается ситуаций, в которых может произойти заражение ВИЧ-инфекцией. Насколько полезен такой совет, судить вам: в России среди беременных ВИЧ-инфицированных женщин у 70% в 2005 году отмечен половой путь заражения.

В Иркутской области ВИЧ-инфицированными матерями рождено 1800 детей. Такие дети чаще всего получают диагноз ВИЧ в 1,5 года. При этом лишь 3—4 ребенка из ста оказываются ВИЧ-инфицированными.

На территории областной инфекционной больницы едва ли не каждый день (если позволяет погода) можно увидеть спешащих на прогулку маленьких воспитанников специализированного отделения "Аистенок" (для детей, чьи ВИЧ-инфицированные мамы отказались от них после рождения). Ребятишки быстро взрослеют. На улице старшие дети очень внимательно следят за тем, чтобы первыми на карусели попадали самые маленькие. Но все они одинаково лезут в лужи и без разрешения бегут трогать дремлющую на солнце кошку.

Сейчас в Иркутской области более 180 отказных детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. У таких детей есть незначительный шанс попасть в семью. Он реализуется в том случае, если родственники ребенка устанавливают опекунство (усыновление ВИЧ-контактных ребятишек — редкость). Чаще других заботу о ребенке берут на себя бабушки и дедушки. Бывает, что находятся брат, сестра или тетя, желающие забрать ребенка из социального учреждения.

Один из первых случаев в Иркутской области, когда молодая семья взяла на воспитание такого ребенка, — скорее исключение из этого правила. По словам супругов, они совершенно сознательно решили усыновить ребенка, рожденного ВИЧ-положительной матерью, поэтому были готовы к тому, что он может быть инфицирован. Малыш попал в новую семью сразу после рождения, когда еще невозможно было сказать, болен ребенок или нет.

Очень странно, но с самого первого дня оба супруга почти не сомневались в том, что их ребенок заразился ВИЧ от своей биологической матери. Впоследствии диагноз подтвердился. Приемные родители не рассматривали вопрос о возвращении ВИЧ-инфицированного ребенка обратно в детский дом. Хотя случается, что от такого малыша вслед за родной матерью отказываются и приемные родители — после установления диагноза.

Кому же хочется, чтобы его ребенок умирал на глазах? Елена Ряднова, исполняющая обязанности заведующей профилактического отдела Иркутского областного центра СПИД, считает, что это некорректный вопрос. И к тому же очень часто он не имеет отношения к действительности — в этом убеждает хотя бы пример стран, в которых ВИЧ-инфекция распространилась уже в 80-х годах XX века. У большинства детей, зараженных при рождении в те годы, болезнь до сих пор не перешла в стадию, угрожающую жизни. Многие из них закончили колледжи, а то и высшие учебные заведения, после чего ВИЧ-инфекция не помешала им приступить к работе. У них появляются собственные дети, и чаще всего терапия помогает им родиться здоровыми. За рубежом уже давно никто не удивляется тому, что при доступности соответствующего лечения люди с ВИЧ-инфекцией могут качественно и долго жить.

Им нужна наша помощь

Сама Елена недавно возвратилась из Америки, где она в течение месяца изучала опыт оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям в различных СПИД-сервисных организациях. У меня закономерный вопрос:

— Что привлекло ваше внимание?

— Легкость и, наверное, теплота, с которой все относятся к ВИЧ-положительным людям. Такое впечатление осталось после посещения специализированного хосписа (там это заведение санаторного типа для ВИЧ-инфицированных пожилых людей). Обычно в такой хоспис человек решает поступить из-за ухода — лучшего, чем могут обеспечить ему дома. Родственники только частично оплачивают стоимость его нахождения в хосписе. Для пациентов предусмотрены лечение и богатый немедицинский сервис, в который включены, например, развлекательные вечерние программы и занятие физкультурой. В хосписе мы могли видеть 60-летних людей, у которых после 20 лет опыта жизни с ВИЧ-инфекцией не возникло серьезных нарушений здоровья, связанных с этим заболеванием.

В отличие от довольно распространенной службы хосписов в Америке очень мало детских социальных учреждений для ВИЧ-инфицированных малышей. ВИЧ-инфицированные дети (даже те, от кого отказались родные) чаще всего живут в семьях. Для этого создана система замещающих семей. Считается, что ребенок, получающий семейное воспитание, гораздо легче адаптируется в обществе, чем это было бы для него возможно в любом социальном учреждении. Такие семьи получают помощь и поддержку общества: в частности, это выражается в развитой системе материального стимулирования опекунов или даже родителей, взявших на себя воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка.

Когда же все они будут нужны родственникам и чужим людям: здоровые и больные, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями? Конечно, это не та проблема, которую можно решить в течение ближайших месяцев или к концу года: нельзя просто забрать всех этих ребятишек из детских домов и "раздать" по приемным семьям. Но, возможно, первый шаг к изменению их положения в обществе — задуматься об их судьбе уже сейчас, чтобы мысль успела созреть в общественном сознании, в то время как первым ВИЧ-инфицированным малышам нужна наша помощь.