Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

18777

11.02.2021, 09:23

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

26 января 2021 года министр здравоохранения Иркутской области огласил, что 11 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать терапию в Иркутской областной детской больнице. Терапия заключается в получении препарата «Спинраза».

Напомним, что скандал по этой теме произошёл в начале января 2021 года. Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат. Однако на самом деле на тот момент не было проведено ни конкурса, ни закупки. Министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано, и препарат в области отсутствовал.

В итоге за несколько дней, взяв деньги из другого направления, препарат был закуплен на средства областного бюджета. Так сообщил министр Сандаков 26 января 2021 года

«11 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице», - говорил министр.

Оказалось, что это неправда. Один ребёнок до сих пор не получил препарата.

В начале февраля родителям сообщили из больницы, что в связи с отсутствием лекарства для их ребёнка, госпитализация переносится на неопределённый срок. А лекарства нет потому, что изначально его количество было закуплено на 10 детей, а не на 11. То есть минздрав региона размещает недостоверную информацию.

К слову, подобная ситуация произошла в Южно-Сахалинске. Однако там генеральный прокурор в связи с этим поручил прокуратуре области провести проверку исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов.

Почему враньё министра и отсутствие обязательного лечения не является в нашем регионе поводом для проверки?

Тем временем министр в очередной раз даёт обещание — препарат будет доступен 12 февраля. Надеемся, что ребёнок наконец-то получит лечение.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает приём «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год лечения нужно принять шесть флаконов, далее по три флакона ежегодно пожизненно.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области.

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

18777

11.02.2021, 09:23

URL: https://babr24.net/irk/?IDE=210343

bytes: 3400 / 3175

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл»: риск потерять здоровье и деньги

Медицинский центр «Байкал-Медикл» в Иркутске начал свою деятельность с 2018 года и за это время успел накопить определенную репутацию среди своих пациентов. К сожалению, большинство отзывов, оставленных клиентами, отличаются крайней негативностью.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

7359

19.03.2024

Нам пишут: развал иркутского здравоохранения – глупость министерства или «отмыв» денег?

В редакцию Бабра поступило обращение жителя Иркутской области, столкнувшегося с серьезными трудностями при прохождении лечения онкологического заболевания.

Глеб Севостьянов

ЗдоровьеСкандалыРасследованияИркутск

39552

14.02.2024

Роспотребнадзор: санитарный контроль в руинах

Санитарные нормы и правила являются основными инструментами для обеспечения безопасности и безвредности факторов окружающей среды человека. Однако последние изменения, предложенные Роспотребнадзором, вызвали многочисленные споры и критику со стороны общественности.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияОфициозИркутск Россия

16009

14.02.2024

Квест в иркутской поликлинике: а слабым туда и дорога!

Буквальное воплощение пословицы «Время лечит» обнаружили читатели Бабра в иркутской поликлинике №9. Пока пациент доберется до невролога или, к примеру, пульмонолога, природа сама решит судьбу его организма.

Георгий Булычев

ЗдоровьеОбществоМаразмИркутск

7304

26.01.2024

Обзор иркутских клиник. Харлампиевская клиника: некомпетентность врачей по оверпрайсу

Харлампиевская клиника позиционирует себя как современная многопрофильная клиника в Иркутске. Однако на основе регулярных жалоб клиентов клиники можно сделать вывод, что данное медицинское учреждение находится не на очень высоком уровне.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

35205

18.01.2024

Обзор иркутских клиник. Неадекватное поведение врачей «Байкал-медикл»

Многопрофильная медицинская клиника «Байкал-Медикл» работает с 2018 года. За прошедшее время клиника получила разные отзывы от своих пациентов. Однако большинство из них крайне негативные.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

20859

02.10.2023

Псы, бешенство и тишина: с Днем ветеринарного работника, Прибайкалье!

День ветеринарного работника отмечается в России 31 августа. Конечно, для большинства сотрудников ветслужбы Иркутской области это абсолютно заслуженный праздник, но вот насчет начальника ведомства этого сказать нельзя...

Георгий Булычев

ЗдоровьеБратья меньшиеПолитикаИркутск

22176

31.08.2023

Ночь, улица, фонарь... Хоть сдохни! Минздрав, губернатор, где аптеки?!

На днях Бабр после обращения читателей ставил вопрос отсутствия во многих поселках Иркутской области, в том числе в Большом Голоустном, аптек (и продолжит эту тему). Как выяснилось далее, всенемогущая рука безглавого регионального минздрава простирается еще дальше.

Георгий Булычев

ЗдоровьеПолитикаИркутск

14119

14.08.2023

Проектирование нового тубдиспансера заказали власти Иркутской области

Тубдиспансера в микрорайоне Синюшина гора в Иркутске будет. Единый заказчик в сфере строительства Иркутской области разместил на госзакупках техническое задание и иные документы на торги по поиску подрядчика, который должен будет спроектировать больницу со стационаром на 402 койки.

Алина Саратова

ЗдоровьеСобытияИркутск

3533

10.08.2023

Обзор иркутских клиник. «Медицинский центр имени Святителя Луки»: бережное отношение к пациенту остается пустыми словами

В Иркутске существует множество клиник, где пациенты ожидают получить качественное и бережное отношение. Однако одна из этих клиник — «Центр имени Святителя Луки» — вызывает серьезные сомнения в своей способности предоставить действительно качественную заботу о пациентах.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

15722

07.08.2023

Обзор иркутских клиник. «Эксперт» — грубые врачи и неоправданные цены

Клиника «Эксперт» в Иркутске позиционирует себя крупным медицинским учреждением, оказывающим многопрофильную медицинскую помощь. Однако среди населения города клиника имеет плохую репутацию. Большинство отзывов о клинике отрицательны, что вызывает сомнения о качестве оказываемых услуг.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

18953

09.06.2023

Иркутские ученые нашли формулу молодости

Ученые-химики Иркутска открыли соединение, которое не только помогает замедлить старение организма, но и может стать катализатором в борьбе с такими болезнями как рак, Альцгеймер и Паркинсон, сердечно-сосудистые недуги и многие другие.

Анна Моль

ЗдоровьеНаука и технологииИркутск

8034

07.06.2023

Лица Сибири

Асеева Анна

Истомин Геннадий

Сактоев Владимир

Бужинаев Сергей

Шишкин Сергей

Красноштанов Алексей

Терещенко Александр

Краснова Елена

Попов Максим

Кириллов Юрий