2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме
Этот день был установлен Генеральной Ассамблеи ООН 18 декабря 2007 года, по инициативе Государства Катар — страны с самым высоким уровнем диагностированного аутизма в мире. В резолюции ООН подчеркивалась важность повышения осведомленности общества об аутизме и необходимость содействовать полной реализации прав человека и основных свобод людей с аутизмом, обеспечивая их равноправное участие в жизни общества.
Аутизм (расстройства аутистического спектра — РАС) изучают уже более ста лет, однако мы всё ещё знаем о нём очень мало. На данный момент известно, что аутизм представляет собой нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем возрасте (у детей в возрасте до трёх лет). Это нарушение влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.
Для аутизма характерны в первую очередь сложности в повседневном общении и вообще трудности при социальном взаимодействии, стереотипные действия, а также уникальные способы обработки информации от органов чувств. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие патологии, например, эпилепсию, тревожность, гиперактивность, нарушения речи, синдром дефицита внимания, склонность к самоповреждению. Они могут как серьезно отставать в развитии, так и обладать высоким уровнем интеллекта (например, некоторые аутисты демонстрируют выдающиеся способности в определённых областях). Все люди мира разные, и это касается аутистов тоже, недаром специалисты говорят: «Если вы знаете одного человека с аутизмом — это не значит, что вы знаете об аутизме».
По оценкам ВОЗ, аутизм присутствует примерно у одного ребенка из 100, причём ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13% и более (что, впрочем, может быть связано с усовершенствованием методов диагностики, а не с реальным увеличением количества людей с РАС). По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, РАС наблюдается примерно у 1% населения мира (т.е. у более чем 75 миллионов человек).
Учёные предполагают, что основные причины возникновения аутизма — генетические и экологические, т.е. наследственность и влияние окружающей среды. За последние годы были открыты десятки генов, связанных с аутизмом, но при этом выяснилось, что генетические нарушения, ведущие к развитию РАС, могут обнаружиться у любого ребёнка и совсем не обязательно передаются по наследству. Доказано, что аутизм не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Специалисты считают, что «распространенность аутизма в различных странах мира одинакова, вне зависимости от географических, этнических, культурных и социально-экономических факторов; а статистические различия могут быть связаны с применяемыми диагностическими методами, диагностическими критериями, а также уровнем осведомленности о РАС».
Аутисты воспринимают мир иначе, чем остальные люди. Они по-другому слышат, видят, ощущают реальность. Например, они могут быть гораздо более чувствительными к различным сенсорным стимулам, таким как звук, свет, текстуры или запахи. Аномалия чувственного восприятия — это причина частых криков и проявления паники у детей с аутизмом в раннем возрасте, и чтобы успокоиться, они прибегают к стереотипным движениям: размахивают руками, кружатся, смотрят на вращающуюся игрушку, раскачиваются и т.д. Многие люди с РАС проявляют гиперфокусировку на деталях; из-за этого им трудно переключаться между задачами или оставлять какое-либо дело незаконченным, а ещё они замечают такие детали, которые другие люди оставляют без внимания. К тому же они могут подходить к решению проблем и анализу информации «с другой перспективы», оценивать ситуацию с неожиданной точки зрения.
Большинство людей с аутизмом обладает конкретным мышлением и не способно понимать метафоры и абстрактные образы. Неспособность «считывать» эмоции других людей часто приводит к тому, что люди с РАС путаются и теряются в разговорах, не могут правильно понять ситуацию и отреагировать «нормально».
Дети и даже взрослые с РАС часто вызывают у окружающих страх и непонимание из-за нетипичного, непонятного большинству поведения. Они могут выглядеть сонными, отрешенными или заторможенными, либо, напротив, слишком активными, громкими, иногда и агрессивными без причины. У их может начаться настоящая затяжная истерика из-за какого-нибудь «пустяка». Дети-аутисты нередко кажутся застенчивыми или замкнутыми, они не играют и не общаются с другими детьми (обычно просто потому, что не могут найти с ними общий язык). Часто люди с аутизмом предпочитают традиционность и предсказуемость: они ходят одной и той же дорогой, отдают предпочтение определённой еде и одежде, совершают одни и те же действия одинаково изо дня в день, и любая непредсказуемая ситуация может стать для них причиной нешуточного стресса. Некоторые люди с РАС не любят прикосновений, не смотрят в глаза, пугаются толпы, не знают, как правильно выражать собственные чувства.
Аутизм — это не болезнь в общепринятом понимании, и лекарства от него не существует, хотя при некоторых сопутствующих патологиях (например, при вспышках агрессивности или эпилептических припадках) назначают медикаментозное лечение. В остальных случаях предусматривается постоянная абилитация (развитие потенциальных возможностей) на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов. Поведенческие проблемы у детей с РАС корректируют с помощью ABA-терапии (applied behavior analysis). Ее основная идея проста: успехи ребёнка (правильное поведение и корректные действия) вознаграждаются, а неудачи игнорируются.
При условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения люди с РАС могут пользоваться равными возможностями, полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества. По мнению экспертов, 25-27% детей с особенностями развития при правильной ранней помощи к концу дошкольного возраста могут приблизиться к норме. Однако при этом обществу важно не стремиться превратить аутичных людей в «нормальных», а научиться принимать их такими, какие они есть.
В знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями 2 апреля по всему миру проходит ежегодная акция «Зажги синим» (Light It Up Blue). Она была запущена в 2005 году по инициативе фонда Autism Speak. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма здания и разнообразные объекты в разных странах освещаются синим цветом, который считается международным символом аутизма. В этот день также проводятся мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к проблемам людей с РАС.
